わたしはGorian91さんの記事がきっかけで「世界希少・難治性疾患の日」（Rare Disease Day）の存在を知りました。
「RDD」は毎年2月の最終日に世界中で同時に開催される「希少難病」に関するイベントでGorian91さん はこの日に向けて「みんなで希少難病について考えてみようよ! 」という企画をされています。
今回は「RDD」のことを知ってからわたしの中で起こった小さな変化について伝えたいと思います。
希少難病について考え 表現することの難しさ。
Gorian91さんの企画に賛同してわたしも希少難病についての記事を書いてみました。
この時はCAEBV（慢性活動性EBウイルス感染症）という難病で亡くなられた松来未祐さんのニュースを見て どういう世の中であれば松来未祐さんは亡くならずに済んだのかということを考えてみました。
この時にも希少難病について考え表現することはさまざまな観点で難しいなぁと感じていましたが、その後も「希少難病に対して自分は何ができるのか、何をすべきなのか」を考えれば考えるほど迷宮に迷い込んだ感じになってしまったんです。
どうやら知らず知らずのうちに希少難病に対して何かしら答えを出さないといけないと思い込んでしまっていたようです。
わたしの中で起こった小さな変化。
そんなある日、ふと自分の中で起こった小さな変化に気がつきました。
ほんとうにものすごく小さな変化です。
それはニュースで「難病」という言葉を見かけた時にそのニュースをしっかりと読みその難病について検索をするようになったということ。
たったそれだけのことなんですが、今までのわたしならたぶん流し読みしてそのまま終わっていたはずです。もちろん印象にも残っていなかったのではないでしょうか。
その小さな変化に気がついた時に希少難病に対して何か答えを出さないといけないと勝手に勘違いしていた自分の気持ちがずいぶんと楽になったんです。
あ! もしかしてこの状態ってGorian91さんが今回の企画で思い描かれていた理想にちょっと近づいているんとちゃう? とわたし自身が妙に納得しました! Gorian91さんの記事で「RDD」のことを知り、Gorian91さんの企画で知らず知らずのうちに希少難病について考えるクセがついていたんです。
希少難病は決して他人事ではなくて誰もがわずらう可能性があることは松来未祐さんのニュースでもよくわかりました。だから、希少難病を知るということは現時点で希少難病をわずらっている人のことを考えるというだけでなく、もしかしたら将来の自分や自分の大切な人のためになる可能性もあるということです。
今回わたしが目にした「難病」のニュース
せっかくなので今回わたしが目にした「難病」のニュースも紹介しておきます。
この記事はプロ野球オリックス・バファローズの安達了一選手が「潰瘍性大腸炎」で入院したことを伝えるニュースでした。安達選手は昨シーズン（2015年）139試合に出場しているオリックス・バファローズの主力選手のひとり。ちなみに2014年143試合、2015年139試合はオリックス・バファローズの中での最多出場数です。
実はこの記事は2016年1月25日の記事なのでわたしがまだGorian91さんの企画に出会う前の記事です。先日たまたまSNSでシェアされていたのを目にする機会があったんです。
「潰瘍性大腸炎」は安倍首相もわずらっている病気で特定疾患に指定されている難病です。
潰瘍性大腸炎
主に大腸粘膜に潰瘍やびらんができる原因不明の非特異性炎症性疾患。厚生労働省より特定疾患に指定されている。
10-30歳ないし、50-60歳代に多く見られる。米国での罹患数は約100万人、日本での発症年齢の多い年齢層は男性で20-24歳、女性では25-29歳とされているが40歳代から60歳代の発症例も増えている。平成21年度の患者数は約11万人とされ、毎年5000人程度増加している。
※ 『ウィキペディア』より引用しました。
症状は「下痢」「発熱」「体重減少」の他、大腸以外にも関節や目などにも合併症を伴うことがあるそうです。一般の職業の人よりも身体にかかる負担が大きいプロ野球選手にとっては正直かなりの重荷を背負うことになってしまったなぁとわたし自身は感じました。
その後、安達選手は退院し2月15日から練習を再開されています。開幕には間に合わないものの5月ごろの復帰を目指しているとのこと。
こんにちは！今日退院できました！これから徐々に体を動かして焦らずやっていきたいと思います！必ず復活します！
— 安達了一 (@ryoichi3adachi) 2016, 2月 10
こちらは安達選手の練習再開を報じるニュース。
5月と言えば、交流戦が始まるころ。わたしは阪神ファンなので、もしもオリックス戦で安達選手に活躍されるとそれはわたしにとっては相当ムカつくことになるわけです。ホームランでも打たれようものなら
「おい、安達! よけいなことすんなや、ボケェ! 」
とかテレビの前で罵声を浴びせることになるでしょう。
これは安達選手が難病であろうがなかろうが変わることのない儀式のようなものなのですが、今回安達選手が難病をわずらっているということを知ったので儀式を終えた後にはそれ以上に何か思うことがあるかも知れません。
安達選手ご自身がやはりファンの声援が力になるとおっしゃっています。相手チームのファンの罵声は力になるでしょうか。阪神戦で安達選手が活躍された時にはテレビの前で思いっ切り罵声を浴びせてやろうと思います!
この記事のまとめ
今回はGorian91さんの企画をキッカケにわたし自身の中で起こった小さな変化についてお伝えしました。
実は安達選手が最初に異変を感じたのは秋のキャンプの時だそうです。最初はトイレに行く回数が増えただけだったので「風邪」程度に考えていたとのこと。血便が出て初めて病院に行かれています。
なかなか気がつきにくいことなのかも知れませんが、例え「風邪のような症状」であったとしても長引くようであれば「希少難病」である可能性をすぐに考えることが早期発見につながるかも知れません。
わたしは「希少難病について考える」ということをあまり深く考えすぎずに「身近なものとして興味を持つ」ということを続けていきたいと思います。もしかしたら自分や自分の大切な人を救うことにつながるかも知れませんから。
こんにちは! ごりら（@goriluckey）です!!